Naukowcy opracują wytyczne dot. opieki nad dziećmi chorymi na obrzęk limfatyczny

Z treści komunikatu opublikowanego na stronie internetowej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławia wynika, że to ta uczelnia jest liderem międzynarodowego projektu, w którym uczestniczyć będą instytucje naukowe z Turcji, Danii, Włoch, Francji, Wielkiej Brytanii oraz Czech.

Dzięki ich współpracy powstaną m.in. wytyczne dla pracowników ochrony zdrowia oraz rodziców lub opiekunów niepełnoletnich pacjentów, chorych na obrzęk limfatyczny. Tym pierwszym pomogą wykrywać i leczyć schorzenie, a drugim ułatwią opiekę nad chorymi dziećmi oraz poprawią jakości ich życia.

Obrzęk limfatyczny jest tzw. chorobą rzadką, która zgodnie z definicją dotyka nie więcej niż pięć osób na dziesięć tysięcy. W jej przebiegu dochodzi do zastoju chłonki (limfy), co skutkuje przewlekłym obrzękiem i deformacją kończyn, nawracającymi zakażeniami skóry i tkanki podskórnej, a w niektórych przypadkach wtórnymi nowotworami.

Jak podano, do wrocławskiego ośrodka każdego roku zgłasza się kilku, czasem kilkunastu pacjentów pediatrycznych z tym schorzeniem.

„U dzieci obrzęk najczęściej jest chorobą wrodzoną i tylko w rzadkich przypadkach możemy mówić o wtórnych powodach, które wynikają z innych schorzeń, zabiegów operacyjnych lub urazów. Pierwotnych przyczyn upośledzenia układu limfatycznego upatrujemy z kolei w uwarunkowaniach genetycznych. Niestety, schorzenia nie da się całkowicie wyleczyć, ale bardzo ważna jest w diagnostyka i postawienie właściwego rozpoznania oraz wczesne wdrożenie odpowiedniego leczenia”

– powiedział prof. Andrzej Szuba, kierownik Katedry i Kliniki Angiologii i Chorób Wewnętrznych UMW, szef projektu.

Schorzenie objawia się głównie obrzękami kończyn (częściej dolnych). Jego pierwsze symptomy, np. większa nóżka czy rączka, bywają jednak, zwłaszcza u małych pacjentów, mylone przez lekarzy z przerostem ciała.

„Dlatego tak ważne jest podkreślenie roli diagnostyki w przypadku podejrzenia obrzęku limfatycznego. Pełny obraz daje zwykle komplet wyników USG, rezonansu magnetycznego, limfoscyntygrafii i badań genetycznych”

– tłumaczy prof. Szuba.

Dodał, że projekt ma sprawdzić, jaka jest wiedza oraz oczekiwania edukacyjne pracowników ochrony zdrowia oraz jakim zapleczem diagnostycznym i terapeutycznym dysponują poszczególne placówki.

„Zabrane informacje pozwolą też stworzyć narzędzie, które odpowie na potrzeby lekarzy, pielęgniarek czy fizjoterapeutów. Diagnoza i terapia obrzęków limfatycznych wymaga ścisłej współpracy zespołów multidyscyplinarnych, dlatego zasoby wiedzy zostaną przygotowane dla różnych grup pracowników medycznych”

– wyjaśnił lekarz.

W planach projektu jest przede wszystkim utworzenie profesjonalnej platformy e-learningowej – jednego miejsca, w którym znajdzie się kompleksowa wiedza na temat jednej choroby, bez konieczności wyszukiwania publikacji naukowych czy wytycznych ekspertów w przestrzeniach bibliotek. Poszerzy to kompetencje i umiejętności zawodowe pracowników oraz zaoszczędzi ich czas. Co więcej, ułatwi pacjentom i ich rodzicom/opiekunom dostęp do wykwalifikowanych specjalistów.

Projekt zakłada również ujednolicenie metod postępowania (profesjonalnej diagnozy i leczenia obrzęków u dzieci) we wszystkich ośrodkach medycznych Unii Europejskiej oraz uczestniczącej w projekcie Turcji, jak również możliwość wymiany doświadczeń.

„Osobne miejsce na platformie zostanie udostępnione tym, którzy na co dzień żyją z chorymi dziećmi. Jest to wyzwanie, któremu często nie potrafią sprostać, co przekłada się na pogorszenie jakości życia i funkcjonowania pacjentów w społeczeństwie. Potrzeby te – jak wskazują badania – nie były dotąd zaspokajane” – napisano w komunikacie.

Projekt otrzymał 250 tys. euro dofinansowania, które zostanie przeznaczone na kształcenie i szkolenia zawodowe.

źródło: PAP